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N.B. : Cette section ne remplace pas les conseils d'un professionnel. Nous vous suggérons de consulter un intervenant dans le domaine pour toutes questions.
Pour avoir accès aux services du Pavillon du Parc vous devez contacter votre CSSS. Pour plus d’informations consultez notre rubrique Accès aux services.
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Vous entendrez parler de P.I. lorsque vous rencontrerez des intervenants. Il s’agit du Plan d’intervention. En fait, les besoins, services et apprentissages sont fixés en objectifs avec des moyens pour atteindre ces derniers. Il y est précisé le temps pour atteindre cet objectif et les personnes impliquées. Le tout est consigné sur une feuille et une date de révision y est indiquée. Chaque client au Pavillon du Parc doit avoir un P.I., la Loi l’oblige.
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Le Plan de Services Individualisé
Le PSI est une méthode d'organisation et de planification de l'aide, des interventions, des services ou des ressources à l'intention de personnes utilisatrices de services humains.
Le PSI a pour buts de promouvoir l'intégration sociale de la personne et de soutenir son développement personnel en l'aidant à reconnaître ses forces, à identifier ses besoins particuliers, à se fixer des buts à atteindre et enfin à développer les stratégies et les moyens permettant de les réaliser.
La méthode vise à coordonner et à renforcer l'action des professionnels, à responsabiliser la personne et ses proches, à créer ou consolider son réseau naturel de partenaires afin de la soutenir et de l'accompagner dans la construction et la réalisation de son projet de vie.
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Il s’agit de la Valorisation du Rôle Social. Ce terme et la théorie de la VRS nous vient de Wolf Wolfensberger. Nous référons à cette notion pour indiquer que nous privilégions des moyens et des approches qui valorisent la personne qui a une déficience intellectuelle dans des rôles sociaux positifs ou valorisants.
«... il est nécessaire d'atteindre et de préserver des rôles sociaux valorisés, afin d'être ou de devenir valorisé sur un plan social....» *
Définition: « Le développement la mise en valeur, le maintien ou la défense de rôles sociaux valorisés pour des personnes - et particulièrement pour celles présentant un risque de dévalorisation sociale - en utilisant le plus possible des moyens "culturellement valorisés".»*
Pour plus d’informations consultez notre rubrique: La Valorisation des rôles sociaux.
* Wolf Wolfensberger, Université de Syracuse (USA), La Valorisation des rôles sociaux, Introduction à un concept de référence pour l'organisation des services, Traduction et adaptation française, Les Éditions des Deux Continents, Genève. (1991)
Si vous êtes associé avec le Pavillon du Parc, vous pouvez emprunter ce livre très utile disponible au bureau administratif de votre territoire.
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La définition la plus récente de la déficience intellectuelle nous vient de l’American Association on Mental Retardation. Le terme retard mental est utilisé (Cependant nous utilisons le terme déficience intellectuelle) et il est défini en fonction des critères suivants :
« La déficience intellectuelle est une incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et des limitations significatives des habiletés adaptatives conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité se manifeste avant l’âge de 18 ans. »
-
Un Q.I. < 2 écarts-types sous la moyenne (± l’erreur-type de mesure du test utilisé).
-
Des habiletés conceptuelles, sociales ou pratiques à plus de 2 écarts-types sous la moyenne (± l’erreur-type de mesure du test)
OU
Un score total sur une mesure du comportement adaptatif à plus de 2 écarts-types sous la moyenne (± l’erreur-type de mesure du test utilisé).
-
L’incapacité doit survenir avant 18 ans.
Précisons que les critères un et deux ont une importance égale.
1Il est à noter que l’A.A.R.M. utilise le terme « retard mental » alors que nous retiendrons celui de « déficience intellectuelle » présenté par la Fédération québécoise des centres de réadaptation pour les personnes présentant une déficience intellectuelle qui est, selon nous, beaucoup mieux adapté à notre réalité.
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A chaque année, nous sommes sollicités par de nouveaux produits. Certains ont fait l’objet de recherche et d’autres, pas.
Nous devons avoir un esprit critique et le meilleur moyen de s’en assurer est de s’informer. Lisez, comparez différentes sources d’informations. Faites l’avocat du diable puis décidez en meilleure connaissance de cause.
L’informatique est un outil à notre disposition. Nous y retrouvons de tout. Attention à l’information que vous y retrouvez : l’informatique ne garantit pas l’authenticité de ce que vous y trouvez. Il existe également des sites qui se donnent comme mission de protéger le public. À titre d’exemple, vous pouvez consulter le suivant :
http://www.allerg.qc.ca/quackwatchfrancais.html
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Un retard global de développement est souvent le terme utilisé lors de l’évaluation d’un enfant entre 0 et 5-6 ans. L’enfant est dans une période où il se développe dans plusieurs domaines : moteur, cognitif, social, communication, etc.
Plusieurs facteurs peuvent affecter ce développement. Certains enfants auront un développement plus lent que la moyenne des enfants du même âge. Ce retard pourra être de quelques mois ou plus. De la même façon, il pourra affecter un seul domaine ou plusieurs. Le retard global implique que plusieurs domaines sont touchés. Selon le ou les facteurs impliqués pour expliquer ce retard, ce dernier pourra demeurer, s’atténuer ou disparaître. C’est l’évaluation psychologique qui peut déterminer l’importance du retard que l’on dit global.
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Habituellement, nous parlons d’un retard global de développement jusqu’à 5-6 ans afin de permettre à l’enfant d’avoir ces premières années pour bien s’adapter; par exemple, certains enfants ont des difficultés motrices ou sensorielles (ex : une surdité) qui entravent le développement des premières années de vie et qui ont un impact sur le développement cognitif. L’enfant a donc 5-6 ans pour apprendre à compenser pour ses difficultés.
De ce fait, nous pouvons habituellement préciser de façon plus exacte le niveau de fonctionnement cognitif et adaptatif à partir de 6 ans. Selon l’importance du retard global de développement, nous parlerons de déficience intellectuelle légère, moyenne, sévère et profonde.
Il arrive que nous puissions établir le diagnostic de déficience intellectuelle avant 5-6 ans dans les cas où, par exemple, le retard est global, c’est-à-dire qu’il touche toutes les sphères de développement et qu’il est suffisamment important (tel qu’évalué par un psychologue).
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Nous avons vu à la question précédente, que le troisième enfant avait 5 mois d’âge mental à son premier anniversaire et 10 mois au second. Le degré de déficience se définit en fonction du rapport entre l’âge mental et l’âge réel. En somme, 5 mois d’âge mental sur 12 au premier anniversaire et 10 mois d’âge mental sur 24 au second. C’est le même rapport que nous constatons à 1 an puis à 2 ans; c’est donc dire que le degré de déficience intellectuelle est le même. En résumé, oui le retard augmente avec le temps mais l’enfant n’a pas plus de déficience puisque l’âge mental augmente aussi au fur et à mesure que l'enfant vieillit. Cette affirmation est exacte dans la majorité des cas. En effet, il peut arriver que les résultats de la première évaluation étaient à la frontière entre deux catégories (ex : entre déficience légère et déficience moyenne). Malgré une certaine stabilité du rythme pour apprendre, différents facteurs peuvent intervenir et faire fluctuer les résultats de quelques points, faisant ainsi basculer d’une catégorie à une autre.
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Nous avons vu à la première question qu’il y a trois critères à rencontrer pour avoir un diagnostic de déficience intellectuelle. En somme, nous pouvons donc dire que nous ne pouvons pas avoir une déficience intellectuelle si nous avons des pertes d’acquis après 18 ans, si nous avons des difficultés qui persistent mais dans un seul domaine ou encore si nous avons des difficultés, comparativement à la norme, mais pas au niveau des comportements d’adaptation.
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Oui, une personne qui a une déficience intellectuelle peut apprendre à tous les jours comme toute autre personne.
Bien sûr il y a des facteurs qui peuvent améliorer les apprentissages : de l’aide à comprendre selon notre type d’apprentissage, de la stimulation, des objectifs décortiqués en plus petites étapes, une routine, de la répétition, etc. Ces conditions peuvent en effet avoir un impact sur l’apprentissage lorsque celui-ci est ralenti à cause de facteurs tels : son rythme d'apprentissage, la maladie, un mode d’enseignement non adapté au type d’apprentissage de la personne, des difficultés importantes de langage et des facteurs de stress de toutes sortes.
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Tout enfant apprend à son propre rythme. La stimulation est importante mais elle doit être proportionnelle au rythme avec votre enfant apprend.
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La nécessité d’établir des limites s’explique par le fait que c’est d’abord un enfant. Vous avez dû en mettre des limites pour vos autres enfants afin de leur inculquer des règles et leur montrer comment se comporter. Les mêmes raisons devraient vous guider lorsque vous devez mettre des limites à votre enfant qui a des besoins spéciaux.
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Chaque enfant est différent. Habituellement, les parents se fient à l’âge réel de l’enfant pour dire qu’il est temps de commencer l’entraînement à la propreté. Avec les enfants qui ont une déficience intellectuelle, les uns seront propres à peu près au même âge que les enfants qui n’ont pas de retard alors que d’autres le seront beaucoup tard. La meilleure façon de savoir quand commencer cet entraînement est de vérifier les pré-requis suivants :
- A-t-il une capacité de se retenir au moins 1 heure?
- Semble-t-il conscient qu’il vient de mouiller sa culotte?
- Est-il inconfortable lorsqu’il est mouillé?
- Est-il à l’aise lorsqu’il voit le pot d’entraînement?
Une fois ces questions répondues par l’affirmative, vous pouvez commencer par une semaine d’observation pour bien comprendre la fréquence des pipis. Vous saurez ainsi à quelle heure et à quelle fréquence le mettre sur le petit pot.
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Nous vivons dans une société où les différences ne sont pas toujours tolérées. Cette remarque, vous aurez peut- être également à la vivre au sujet des autres enfants : l’un porte des lunettes, l’autre a les cheveux roux, le troisième bégaie. Nous devons aider tous ces enfants à faire face à ces remarques désobligeantes et, surtout, nous avons tous un rôle de sensibilisation auprès des autres. L’information est un moyen efficace pour aller au-delà des préjugés.
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Certains parents remettent en question la pertinence d’envoyer leur enfant à l’école étant donné qu’il est très handicapé. Il est vrai que certains enfants ne pourront pas apprendre à lire ou à écrire. C’est pourquoi, les programmes scolaires doivent être adaptés aux besoins de chaque enfant. Vous savez l’importance de la stimulation; pour l’enfant très handicapé, le programme scolaire contiendra davantage d’éléments de stimulation de toutes sortes plutôt que principalement académiques. Le fait d’être à l’extérieur de la maison, d’être dans des locaux qui ont des couleurs différentes de ce qu’il a connu jusqu’à présent, d’être avec d’autres enfants que ses frères et sœurs, d’entendre des bruits et de sentir des odeurs différentes, sont autant des sources de stimulation très enrichissantes. À cela s’ajoutent des objectifs de stimulation plus spécifiques et des moyens variés pour y arriver.
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Comme pour tout autre enfant, il est difficile de prédire l’avenir pour l’enfant handicapé. Nous sommes persuadés que votre enfant sera un membre de votre famille qui vous amènera amplement de joie, quelque fois de la peine et beaucoup d'amour.
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Oui, les personnes qui ont une déficience intellectuelle peuvent se marier. Elles peuvent aussi avoir des enfants. Pour ceux et celles qui aimeraient entendre le témoignage de personnes qui ont une déficience intellectuelle, concernant leurs rêves et projets d’avenir, nous vous invitons à regarder le film « Les fiancés de la Tour Eiffel ».
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Cette question se pose forcément aux parents. Il est souhaitable que vous en parliez avec les personnes susceptibles d’être concernées comme vos autres enfants, votre parenté ou amis.
Si c'est un enfant, comme tout enfant la garde de l'enfant sera établie.
Si c'est un adulte, il se peut que cette personne n'ait pas besoin de plus d'aide que les autres membres de votre famille. Il se peut également que ce membre de votre famille ait besoin d'aide dans certaines activités comme avec son budget et lire ses correspondances, etc.. Lors de cette démarche, il peut arriver que les responsabilités soient partagées. Un tel s’engage à voir au bien-être physique et psychologique de la personne handicapée, un autre est intéressé par l’administration des biens, etc..
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Normalement, toute personne a 23 paires de chromosomes. Les chromosomes contiennent l’information génétique; en fait, chaque chromosome contient de l’information qui lui est spécifique. Lorsqu’il y a un chromosome en plus, en moins ou encore une partie manquante, nous pouvons nous attendre à des conséquences sur l’état de l’individu. La trisomie 21 est un état causé par le fait qu’il y a trois chromosomes 21 au lieu de deux. Parmi les conséquences attribuables à ce surplus de matériel sur le chromosome 21, nous pouvons noter : des retards au niveau cognitif, sur le plan moteur et au niveau du langage. Nous retrouvons également une plus grande proportion de personnes avec des anomalies cardiaques, des problèmes de vision et d’audition et un mauvais fonctionnement de la glande thyroïde.
Vous pouvez vous référer au site suivant pour de l’information détaillée concernant les chromosomes : http://www.unapei.org/
Pour plus d'information voir:
http://www.cdss.ca/ Site en anglais de l’association canadienne du syndrome de Down
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Dès que nous faisons partie d’une famille, nous avons une histoire qui tient compte des autres membres de la famille. Dans la famille où il y a un enfant handicapé, les frères et sœurs vivront des expériences diverses. Les besoins de la fratrie sont réels, aussi importants que ceux des parents ou de l’enfant handicapé. Parlez-en avec un intervenant qui vous conseillera à ce sujet.
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Le développement de la sexualité se fera au même rythme que pour toute autre personne. Vous avez montré à vos autres adolescents comment se comporter avec un ou une amie, ce qui est permis et ce qui est accepté socialement. Ce sont les mêmes raisons qui devraient vous motiver à montrer à l’enfant qui a une déficience intellectuelle comment se comporter au niveau intime.
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Non, nous retrouvons une variabilité d’intérêt pour la sexualité autant chez les personnes qui ont une déficience intellectuelle que dans la population en général. Le besoin sexuel est un besoin parmi d’autres. Il n’est pas étonnant que la sexualité puisse représenter un intérêt chez les personnes qui ont une déficience intellectuelle. Si vous avez des questions à ce sujet, adressez-vous à l'intervenant qui suit votre membre de famille. Il se peut que l'intervenant utilise la «SexoTrousse» comme outil d'intervention. (La SexoTrousse est un outil développé par le Pavillon du Parc. Elle présente un matériel éducatif visant le développement d'une approche sexo-éducative permettant d'établir un climat de détente et de communication favorable à l'apprentissage.).
Pour les établissements ou groupes intéressés à acheter cet outil consultez la SexoTrousse : http://www.pavillonduparc.qc.ca/SexoTrousse/index.html
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Il est maintenant reconnu que les personnes qui ont une déficience intellectuelle peuvent aussi avoir un problème de santé mentale comme toute autre personne. Cette réalité est parfois difficile à diagnostiquer; en effet, certaines personnes ne peuvent pas nous parler de leur problème, de leur inquiétude ni même de leur souffrance psychologique. Pour les personnes qui sont limitées verbalement, c’est souvent par le biais de leur comportement qu’elles nous communiquent ces états. Lors de manifestation de tels problèmes, nous devrions nous interroger quant aux causes possibles incluant la possibilité d’un problème de santé mentale et trouvez des solutions appropriées.
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Il existe une variété de fonctionnement cognitif chez les personnes ayant une trisomie 21. Il est important de préciser quelques faits : il y a trois types de trisomie 21 : la trisomie 21 standard, la trisomie 21 par translocation et la trisomie 21 mosaïque. Quelques études ont été faites afin d’évaluer s’il y a une différence entre le fonctionnement cognitif des personnes selon le type de trisomie 21. Ces études n’ont pu se faire que grâce au développement de la technologie; en effet, seul l’examen du caryotype peut identifier le type de trisomie. De façon générale, les études rapportent un développement cognitif dans les limites de la déficience intellectuelle pour les cas de trisomie 21 standard, un fonctionnement plus élevé pour ceux avec trisomie 21 par translocation et des cas de développement cognitif dans la moyenne pour les cas de trisomie 21 mosaïque.
Vous pouvez vous référer au site suivant pour de l’information détaillée concernant les chromosomes : http://www.unapei.org/
Pour plus d'information voir:
http://www.cdss.ca/ Site en anglais de l’association canadienne du syndrome de Down
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L’autisme est un trouble qui envahit le développement. La communication, la socialisation et les intérêts sont des domaines particulièrement touchés. D’autres caractéristiques peuvent également s’ajouter : hyperactivité, comportements étranges. Autant il y a unanimité lors de la compréhension de certains syndromes (ex : la trisomie 21), il n’en est pas de même pour l’autisme. Bien que nous ayons délaissé les explications purement psychologiques, des courants très opposés existent. Certains parlent de désordres neurologiques, d’autres de déficits biochimiques. Selon l’explication privilégiée, les solutions vont différer. Quoi qu’il en soit, il demeure certain que l’enfant autistique évolue, que nous pouvons et devons l’aider à comprendre le monde qui l’entoure. Plus tôt nous pouvons l’aider dans ce sens, plus nous évitons qu’il ne perde intérêt à communiquer et à interagir avec nous. Les symptômes sont de gravité différente selon chaque enfant. Nul ne peut prédire l’évolution de ce dernier. Il est évident que plus un enfant reçoit tôt de l’aide pour compenser pour ses difficultés, moins son fonctionnement sera perturbé.
Pour plus d'information voir:
http://www.autisme.qc.ca/Site de la Société québécoise de l’autisme.
http://www.autism.org/ Liste de nombreux sites anglais reliés à l’autisme.
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